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Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 1 folgen Nov 3, 2026

Dieser Podcast widmet sich dem seltenen Peutz-Jeghers-Syndrom, einer Erkrankung, die viele Ärztinnen und Ärzte kaum kennen. Betroffene und Angehörige erzählen von ihren oft jahrelangen Diagnosewegen, von Beschwerden, die niemand einordnen kann, und vom Alltag mit der Krankheit. Unterstützt werden sie dabei von Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen. Auch unangenehme Themen wie Darmspiegelungsvorbereitung und das Leben mit erhöhtem Krebsrisiko werden offen angesprochen. Die wöchentliche Sendung entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. und wurde von der DAK-Gesundheit gefördert.

Folgen

Folge 10 – Ein Jahr voller Geschichten: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Podcast Nov 3, 2026 26:29 Die letzte Folge der ersten Staffel entsteht dort, wo dieser Podcast herkommt: beim Jahrestreffen des Vereins, dem fünfzehnten seit der Gründung. Vorstand Karsten Uhlendorff und Kassierer Wolfgang berichten von der Vereinsarbeit und davon, wofür Spenden gebraucht werden. Robert erklärt, wie ein Treffen abläuft und dass man auch online teilnehmen kann. Tina hat einen Gedanken mitgebracht,

Folge 9 – Psychoonkologie: Wege zur Bewältigung Okt 27, 2026 30:26 Mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom lebt man dauerhaft mit einem erhöhten Krebsrisiko – einer Unsicherheit, die bleibt, auch wenn körperlich alles in Ordnung ist. Kira spricht mit Dr. Ambra Marx, Fachärztin für Innere Medizin und für Psychosomatik, Oberärztin an der Psychosomatischen Klinik der Uniklinik Bonn und dort seit vielen Jahren Leiterin der Psychoonkologie. Es geht um die doppelte Bots

Folge 8 – Die Geheimnisse der Humangenetik: Ein Blick ins Peutz-Jeghers-Syndrom Okt 20, 2026 40:40 Zu Gast ist Prof. Dr. Stefan Aretz vom Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn, wo er den Bereich erbliche Tumorsyndrome leitet. Er führt Schritt für Schritt durch eine humangenetische Beratung: Vorstellung in der Sprechstunde, Krankengeschichte und Stammbaum über drei Generationen, Blutprobe, drei bis vier Wochen Wartezeit, Befundgespräch. Beim Peutz-Jeghers-Syndrom ist

Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen Okt 13, 2026 38:54 Diese Folge wird persönlich. Kira spricht mit Samantha und Giuseppe über ein Jahr, das für alle drei viel verändert hat. Angefangen hat es mit der PREVENTABLE-Studie, einem europäischen Forschungsprojekt zur Verbesserung der Krebsvorsorge: Ein portugiesisches Filmteam war bei ihnen zu Hause und hat eine Videodokumentation über das Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom gedreht – mit Dolmetsc

Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch Okt 7, 2026 30:20 Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles anfühlt. Kira und Michael sprechen mit Dr. Evelyn Ann Kley, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin mit langjähriger klinischer Erfahrung. Es geht um die Frage, wem man von einer bevorstehenden Untersuchung erzä

Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom Sep 29, 2026 30:19 Nach der allgemeinen Vorsorge aus Folge 4 geht es hier um den frauenspezifischen Teil. Zu Gast ist Vera von Wartburg, niedergelassene Gynäkologin in Zürich mit Schwerpunkt Senologie, die selbst seit Jahren zwei Betroffene betreut. Denn nicht nur im Magen-Darm-Trakt ist das Krebsrisiko erhöht: Auch Brustkrebs sowie Gebärmutterhals- und Eierstockkrebs treten häufiger und oft früher auf. Im

Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit Sep 22, 2026 31:15 Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer z

Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene Sep 15, 2026 24:04 Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehr

Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose Sep 8, 2026 29:43 In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzda

Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus Sep 1, 2026 15:44 Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum