Startseite Podcasts Rare but Aware
Rare but Aware

Rare but Aware

Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. 1 Folgen Okt 7, 2026

Dieser Podcast widmet sich dem seltenen Peutz-Jeghers-Syndrom, einer Erkrankung, die viele Ärztinnen und Ärzte kaum kennen. Betroffene und Angehörige erzählen von ihren oft jahrelangen Diagnosewegen, von Beschwerden, die niemand einordnen kann, und vom Alltag mit der Krankheit. Unterstützt werden sie dabei von Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen. Auch unangenehme Themen wie Darmspiegelungsvorbereitung und das Leben mit erhöhtem Krebsrisiko werden offen angesprochen. Die wöchentliche Sendung entsteht ehrenamtlich im Peutz-Jeghers-Syndrom Germany e.V. und wurde von der DAK-Gesundheit gefördert.

Folgen

Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch
Folge 6 – Psychische Belastungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom: Ein offenes Gespräch Okt 7, 2026 00:30:20 Über Polypen, Vorsorge und Abführmittel wurde in diesem Podcast schon ausführlich gesprochen. In dieser Folge geht es um das, was dabei meist unerwähnt bleibt: wie sich das alles anfühlt. Kira und Michael sprechen mit Dr. Evelyn Ann Kley, Diplom-Psychologin und Psychotherapeutin mit langjähriger klinischer Erfahrung. Es geht um die Frage, wem man von einer bevorstehenden Untersuchung erzä
Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom
Folge 5 – Gynäkologische Vorsorge: Ein Muss für Frauen mit Peutz-Jeghers-Syndrom Sep 29, 2026 00:30:19 Nach der allgemeinen Vorsorge aus Folge 4 geht es hier um den frauenspezifischen Teil. Zu Gast ist Vera von Wartburg, niedergelassene Gynäkologin in Zürich mit Schwerpunkt Senologie, die selbst seit Jahren zwei Betroffene betreut. Denn nicht nur im Magen-Darm-Trakt ist das Krebsrisiko erhöht: Auch Brustkrebs sowie Gebärmutterhals- und Eierstockkrebs treten häufiger und oft früher auf. Im
Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit
Folge 4 – Vorsorgeuntersuchungen: Der Schlüssel zur Gesundheit Sep 22, 2026 00:31:15 Zu Gast in der vierten Folge ist Dr. Robert Hüneburg, gastroenterologischer Oberarzt an der Uniklinik Bonn und dort zuständig für Menschen mit erblich bedingt erhöhtem Krebsrisiko. Er erklärt den Unterschied zwischen Früherkennung und Vorsorge, welche Untersuchungen beim Peutz-Jeghers-Syndrom wann sinnvoll sind, wie Polypen abgetragen werden und warum der Dünndarm endoskopisch so schwer z
Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene
Folge 3 – Abführen leicht gemacht: Tipps und Tricks für Betroffene Sep 15, 2026 00:24:04 Das Abführen ist der Teil der Vorsorge, über den kaum jemand spricht – und für viele der schwerste. Kira und Michael berichten von ihren sehr unterschiedlichen Erfahrungen: Michael kommt inzwischen gut zurecht, für Kira ist jeder Termin eine Belastung, bis hin zu abgebrochenen Untersuchungen und Magensonde. Dazu kommen Berichte von Vereinsmitgliedern mit ihren eigenen Strategien. Eine ehr
Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose
Folge 2 – Geschichten von Betroffenen: drei Wege zur Diagnose Sep 8, 2026 00:29:43 In dieser Folge kommen Betroffene zu Wort. Ann-Sophie weiß seit ihrer Kindheit vom Peutz-Jeghers-Syndrom, ihre erste Koloskopie hatte sie mit acht Jahren. Jakob erfuhr erst mit 36 davon – ein hartnäckiger Eisenmangel brachte seinen Hausarzt auf die Spur, in seiner Familie war zuvor niemand diagnostiziert. Michael berichtet von seinem eigenen späten Diagnoseweg und vom Leben mit dem Kurzda
Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus
Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus Sep 1, 2026 00:15:44 Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot, die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was eine Invagination ist und warum

Empfohlen